Bu hakla bağlantılı olarak şunlar talep edilmeli ve yerine getirilmelidir. - Hizmet veren kurumların şayisinin artmalı, hizmet verecek bilgi donanımına sahip yetkinlikte hekim ve diğer personelin artırılması sağlanmalıdır. - Özel Behçet Merkezlerinin şayisi arttırılmalı, ülke çapında dağılımı eşit ve yeterli hale getirilmelidir. - Birinci basamak ve ikinci basamak sağlık hizmeti veren kurum ve kuruluşlarla, burada çalışan hekimlerin Behçet Hastalığıyla ilgili bilgileri yenilenmeli ve mevcut merkezlerle bağlantıları kurularak Behçetli Hastaların tanı, tedavi ve izlenmelerine yönelik hizmetlere etkin bir şekilde katılmaları sağlanmalıdır. - Behçet Hastalığına yönelik hizmet veren tüm kurumlar, birimler, merkezler ve burada çalışan hekimlerle sağlık personeli arasındaki ilişki ve eşgüdüm sağlanmalıdır - Behçet Hastalığının tanı, inceleme, tedavi, rehabilitasyonu ve izlenmesiyle ilgili olarak standart protokollerin oluşturulması sağlanmalı, hastalığa yönelik tüm bu hizmetlerle ilgili koşul ve olanaklarla, gerekli tüm muayene ve işlemlerin bütün merkezlerde yapılabilmesi sağlanmalıdır. - Basta hastaların izlendikleri kurumları değiştirmelerine bağlı olarak yapılanlar olmak üzere mükerrer ve hastanın yararına olmayan gereksiz tetkik ve işlemlerin yapılmasının önlenmesi sağlanmalıdır. Hastanın yalnız bedensel olarak zarar görmemesi değil, ekonomik ve sosyal olarak da en az olumsuzluğu yasayacak şekilde hizmetin verilmesi temel olmalıdır.
Bilgilenme ve aydınlatılma hakki Bu hakkin yerine getirilmesi amacıyla yapılması gerekenler arasında şunlar vardır: - Hasta ve yakınları hastalık ve hastaların durumlarıyla ilgili yeterli bilgiyi mutlaka edinebilmeli, anlatılanları doğru ve tam anlamaları sağlanmalı, hastalıkları, durumları ve gelecekleriyle ilgili kaygılarından kurtulmaları, kendilerine hizmet verenlerle işbirliği yapmaları hedeflenmelidir. - Hastalara yapılacak tıbbi işlem ve girişimlerle ilgili kendilerinin ve yakınlarının aydınlatılmış onamları mutlaka alınmalı; neyin, neden, nasıl yapılacağı, sonuçlarının ne olacağı gibi temel bilgiler onlar tarafından anlaşılacak şekilde anlatılmalı ve tüm karar süreçlerine katılımları sağlanmalıdır. - Yapılan her türlü tıbbi işlem ve girişimlerin kanıta dayalı olarak uygulanması hedeflenmeli, hastaların dosyalarına tüm bilgiler düzenli islenmeli, hastalar hizmet aldıkları kurumları değiştirdiklerinde bu kayıtları (ya da örneklerini) götürülebilmelidir. - Hastaların istem ve onamları dışında hiçbir işlemin yapılmaması için gerekli önlemler alınmalı, daima ön planda hasta ve durumu olmalıdır.
Araştırmalar ve yeni uygulamalar Behçet Hastalığı’na yönelik tanı ve tedavi amaçlı Araştırmalar sürmekte olup hastaların bunların olumlu sonuçlarından yararlanmaları çok önemlidir. Bu bağlamda; - Behçet hastalığının bilinmeyen yönlerinin ortaya konulabilmesi için daha çok araştırma yapılmalı, mevcut merkezler ve kurumlar yapılan araştırmalara katılmalıdır. - Bu amaçla öncelikle ülkemizde hastalığın görülme sıklığı ve mevcut hasta sayısına yönelik olarak çok merkezli ve çok taraflı Araştırmalar gerçekleştirilmelidir. - yapılan her türlü araştırmanın desteklenmesi, yaygınlaştırılması ve başka merkezlerle işbirliği ve eşgüdüm içinde gerçekleştirilmesi sağlanmalıdır. - Tedavi konusundaki araştırmalara katılacak hastalarla ilgili standartlar oluşturulmalı, bu araştırmalara katılacak hasta ve yakınlarının azami yararı sağlamaları öncelikli olmalı, onların zarar görmesinin önlenmesi, kullanım ve yararlanmada eşitliğin sağlanması, işbirliği ve katılıma olanak tanınması hedeflenmelidir.
Gizlilik ve güvenlik - Hastaların aldıkları hizmetle ilgili olan konularda insan onuruna uygun bireysel hakları, gizlilik ve güvenlik basta olmak üzere her aşamada mutlaka sağlanmalıdır.
Psikiyatrik ve sosyal destek - Hastalığın bilinemeyen yanlarından kaynaklanan nedenlerle hastalarda ortaya çıkan kaygılar basta olmak üzere süreğen somatik nedenlere bağlı olanlar dahil psikiyatrik sorunlarının çözümü de hastalığın diğer tablolarının çözümü kadar önemsenmeli ve klinik tabloya ekleyeceği olumsuzluklar giderilmelidir. - Bu amaçla hizmet veren ekipler içine bu alanda uzmanlaşmış psikiyatri uzmanlarının katilimi sağlanmalı, onlar da kendi açılarından hastalara yönelik destek ve katkıları yapabilmelidir. - Hastalığın bir “sosyal” hastalık kabul edilerek verilen hizmet ücretsiz hale getirilmeli, diğer sosyal hastalıklarda olduğu gibi gerek tedavi gerekse rehabilitasyon ve izleme açısından gerekli desteklerin sağlanmalı, kalıcı bozuklukları olanlar “sakatlar”in yararlandığı “sosyal ve ekonomik” hak ve olanaklardan yararlanabilmelidir. Başvuru hakki ve örgütlenme - Hastalar ve yakınları hizmet aldıkları kurumlarla ilgili olarak gördükleri ve yasadıkları olumsuzlukları kolaylıkla iletebilmeli, şikayet ederek düzeltilmesini isteyebilmelidirler. - Hastalığa özel hasta ve yakınlarının örgütlenmeleri için gerekli olanaklar ve önderlik yapılmalı, bu örgütlenmeler içine hizmet veren sağlık çalışanlarının katkı ve katilimi sağlanmalı, ancak yönetimlerinde hasta ve yakınlarıyla gönüllülerin etkinliği ve ağırlığı olmalıdır.
